V1 DID DMID D 4D4 特 AD D MDID

幽兰芳香

[DLKOO.com]EXID-DDD(180214 MBC Music Show Champion)

天黑说拜拜

记录孩子的点点滴滴#特殊的时光不一样的陪伴 我是一名罕见病杜氏进行性肌营养不良症，简称DMID的患儿家长，在中国这样的患儿还有十万名左右，这种疾病的致残率致死率几乎百分之百，国内目前无药可治，一日确诊就相当于开启了生命的倒计时，从幼儿时期就开始表现出动作笨拙、昜摔倒等症状，而随着时间推移原本活蹦乱跳的宝宝全身的肌肉逐渐开始萎缩，一般8岁左右失去行走能力，坐上轮椅二十岁左右因呼吸肌心肌受累而离世

@DMD豪宝妈妈

lo ce of yeeveolf On FU 代代DMID

梦中

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